打开应用贝克威思-威德曼综合症
生后即发现舌大。
不能喂奶，G1P1足月顺产，孕期健康，生后无窒息，哭声响。
贝克威思-威德曼综合症？
该病极为罕见，大家对这个病有什么认识？
0- 杨张回复段科名：你们有治疗吗？
- 张少群回复杨张：我也想问这个问题，发现大家讨论了这么多，都只是对这个病的一个概述，但都很少提到治疗的问题，尤其是已经生下来患这个病的孩子怎么治疗的问题
- 张少群回复魏晓梅：对于巨型病例，或有严重合并畸形存在，或囊膜污染可能并发感染者，一般采用消毒剂涂敷疗法，另外，比较严重的也有采用手术治疗的
- 张少群回复安多民：嗯嗯，这些这里好多人都讲过了，我感兴趣的是，像病历中这种万一生下来才诊断是这个病的患儿，你们在治疗上有没有什么好的方法和大家分享？
- 张旭东回复王付文：从作者的病历来看，诊断主要通过病史和体检，基因检测、染色体核型分享排除21—三体综合征，孕期的干预主要是尽量避免此类患儿出生。
- 张旭东回复刘俊丽：谢谢刘医生的分享，学习了，看作者分享的病历，似乎是通过基因检测确诊的，此类疾病一般后天干预的效果都不太好，尽量减少此类患儿的出生吧，尽早明确诊断。
- 张少群回复王晓莉：是的，因为这种病发病率本来就非常非常的低，所以没接触过也很正常，到目前为止我也是只是听过但还没亲眼见过，希望未来的医疗能对这样的疾病有更好的防治
- 张旭东回复喻冰琪：同样没有听说过这种病历，不过从作者给出的病历信息而言，似乎不足以支持这个诊断啊，作者是如何确定诊断的呢，后续打算怎么治疗
- 吴静楠回复高星星：这样的病人在生产前做超声是否可以看出来呢？是否可以干预呢？这样的病人说是可以做手术治疗，请问是怎么个方法呢？应该也只能对症做下手术吧。
- 吴静楠回复汤鹏飞：贝克威思-魏德曼综合征主要表现为普遍的胎儿超重和内脏肥大，个人在临床上从来没见过，不过父母可能有辅助生殖技术的病史，出现了舌头肥大也是比较特异性。
- 寻阳回复易银萍：贝克威思-威德曼综合征确实属于很罕见的疾病了，主要表现应该是身体局部的加速生长吧，暂时还没有遇见过，不知道应该如何进行确诊呢？
0能不能通过为何喂食的方式来进行能量补充。不知道此病有没有不好的预后。
0贝克威思－威德曼综合症是一种先天过度生长的疾病，患者一般在出生前就已有可能发生过度生长的情形，出生之后可能发生新生儿低血糖，并伴随有巨舌、内脏肿大、半边肥大等病...查看全部
0出生前可以通过何种方式干预呢？影像学好像不可以吧？
0既然是过度生长，那病变的器官或者脏器就可能不止一个吧？该怎样治疗和干预呢？
0学习了，没听说过这种病。
0对于此病不了解，不过看大家的评论还是学习到不少。
0贝克威思-威德曼综合症是一种先天性过度生长的疾病。经人工技术出生的婴儿较高，需对胎儿或者是新生儿的含糖量进行检测，尽量避免人工生殖，注意环境保护，遗传携带者检出...查看全部
0真的没有见过此种病例，不知是怎么诊断和治疗的，以后又怎样干预，预后如何，能孕期干预吗？
0学习了！ 贝克威思－威德曼综合征是一种先天过度生长的疾病，通常患者在出生前即已有可能发生过度生长的情形，出生后可能发生新生儿低血糖，并伴随有巨舌、内脏肿大、半边...查看全部
0还真没接触过这类病号，所以也不太了解，通过这个平台真的长见识了😄其发生率竟然为1／13700，经人工生殖技术出生的婴儿比例较高。
0贝克威思-威德曼综合征主要以普遍的胎儿超重和内脏肥大为特征，从未见到过这样的病例，请教下，如何能够明确诊断呢？是否需要干预呢？又有什么方法能够改善患儿症状呢？
0感谢分享，学习了，自己临床没有见过这种疾病，查阅资料才了解到贝克威思－威德曼综合征是一种先天过度生长的疾病，通常患者在出生前即已有可能发生过度生长的情形，出生后...查看全部
0真没见过，外科有何干预办法不？有后续的治疗不
0长见识了，没见过这种病例。刚刚查了资料才知道这是种什么病，感谢分享！现在是怎么治疗的啊？外科如何干预呢？
0贝克威思综合征除了巨舌之外，尚有脐突出，低血糖等临床表现，至于确诊的话还是做个染色体核型鉴定吧，因为21三体有时也会出现巨舌。
贝克威思－威德曼综合症是一种先天过度生长的疾病，患者一般在出生前就已有可能发生过度生长的情形，出生之后可能发生新生儿低血糖，并伴随有巨舌、内脏肿大、半边肥大等病...查看全部