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帮助患者克服癌症复发恐惧

刘医师   山西杏花汾酒集团公司职工医院
患有广泛性焦虑症或疾病焦虑症等心理障碍的人发生严重FCR的风险更高。然而,大多数FCR患者不符合心理障碍的标准,这表明FCR本身就是一个独特而重要的心理健康问题。轻度的FCR通常会随着时间推移而改善,严重的FCR可能会对健康和生活质量造成破坏性的影响。试想天天生活在恐惧中,谁还能吃得下饭? 1 FCR现状:谈癌色变,人之常情 谈癌色变是非常普遍和正常的事情,平均而言,49%的癌症幸存者和70%以上的弱势群体(如年轻女性乳腺癌)会经历中度到重度的FCR。 1.FCR的特征 轻度FCR的患者接触一些外部触发因素(如听说朋友或亲戚确诊癌症)时会出现对癌症复发的恐惧和焦虑,通常持续几个小时后缓解。中度至重度FCR的患者经常会担心癌症卷土重来(可能每周超过一次,而且没有触发因素),自身无法控制这些想法而痛苦不堪。 约有7%的患者表现为重度FCR。重度FCR的患者不管实际预后如何,始终相信癌症迟早会复发而无法重建对未来生活的信心。他们可能会过度监测癌症复发的迹象,不断在网上搜索与其特定癌症及其治疗/预后有关的信息。重度FCR被认为在没有临床干预的情况下不太可能缓解。 最近一项涉及FCR的研究发现,重度FCR具有以下临床特征:对癌症复发或进展的持续关注;无助的应对行为;日常功能障碍;出现重大临床意义上的困扰;制定未来计划的能力有限。 2.FCR的影响 FCR的高发病率和潜在严重影响不仅仅是因为它会导致幸存者痛苦不堪,还会对患者的生活质量,医疗服务产生严重影响。研究数据表明,FCR与抑郁症,生活质量较差和日常功能受损之间存在相关性,一部分患者选择避免随访和筛查,可能存在迟发性复发的风险,造成生存期缩短;相反,另一部分患者可能选择不断的检查身体,频繁地咨询医生,造成医疗资源的浪费,并且导致长期的持续焦虑。 3.谁最脆弱? 对FCR研究的系统回顾得出结论,最容易受到这种情况影响的是新诊断的癌症患者和年轻的幸存者,其主观风险认知度更高,副作用更严重,伴有其他焦虑症状。在乳腺癌,结直肠癌,睾丸癌,头颈癌,肺癌,子宫内膜癌和甲状腺癌患者中最常出现。 2 FCR测评工具:工欲善其事,必先利其器 目前有许多关于测量FCR 的量表,现将应用较多且特异性较强的量表总结如下: 1.癌症复发恐惧量表FRQ(Fear of Recurrence Questionnaire)是最早用于特定测评癌症复发恐惧的量表,最初应用于乳腺癌患者,由精神卫生护理学教授Northous于1981年开发,共22个条目,评估内容包括患者对于自身健康的担心程度、对未来的不确定性、对其他亲人的关切度、对将来的生活态度等,有关此量表的性能鲜有报道。 2.疾病进展恐惧量表FoPQ(Fear of Progression Questionnaire)由德国学者Peter Herschbac于2005年研发,主要用于测评慢性病患者疾病进展恐惧度,测评纳入对象主要是癌症、糖尿病和风湿性疾病患者。该量表共43个条目,测评内容包括:情感反应(对生活的焦虑、焦虑的触发点和表现形式)、同伴与家庭、职业、自主丧失(依赖焦虑)、应对焦虑,采用Likert5级评分法,分数越高代表恐惧感程度越高,Cronbach′s α= 0.70,重测信度0.94,该量表可应用于临床慢性病患者的疾病进展恐惧程度。 3.患者恐惧疾病进展简化量表FoPQSF(Fear of Progression Questionnaire?Short Form)是在FoP?Q基础上研制的简化版量表,共12个条目,采用Likert5级评分法,分值范围12~60分,分数越高代表患者恐惧感越强,得分>34分代表心理功能失调,研究显示此量表与原始FoP-Q量表高度相关(r=0.92),且具较好的内部一致性(Cronbach′s α = 0.87)。吴奇云于2015年对此量表进行汉化,将此量表在678例肝癌患者中进行测评,结果表示汉化后的个条目与原版条目相关系数范围为0.587~0.712,Cronbach′s α=0.883,总体数据显示汉化版的FoPQSF具有良好的信度和效度,可以做为国内患者的心理测评工具。 4.癌症复发关注量表CARS(Concerns About Recurrence Scale)该量表共30个条目。量表分为两部分,第一部分4个条目为评估患者恐惧心理的总体情况,包括出现恐惧感的频率、持续时间、严重程度、抑郁情况等;第二部分26个条目,包括对健康的关注情况、对女性性别特征的关注、对角色的关注、对死亡的关注四个方面。目前此量表有英语版以及荷兰语版,由于量表的部分条目主要涉及女性问题,如担心女性体貌特征的改变、女性性生活等,因此,该量表只适用于女性癌症患者的心理评价。 3 FCR管理:常常去帮助 总是去安慰 FCR在癌症患者和幸存者中十分常见,肿瘤医生可以帮助患者认识FCR,通过提供FCR相关的信息和支持,帮助患者降低发生慢性、严重FCR的风险。 关键点: ➤帮助患者认识到FCR是非常普遍和正常的事情。 ➤FCR与预后密切相关,甚至可能发生在预后相对较好的个体中。 ➤严重的FCR在没有干预的情况下无法改善,肿瘤科医生可以在帮助患者更好地管理疾病方面发挥重要作用。 ➤筛查有助于检测FCR并指导患者转诊。 ➤给患者提供足够的信息,使FCR正常化,鼓励患者接受专业的心理干预。 从一开始在癌症诊断时就表达对患者的关心可能是非常有用的,比如医生可以询问患者,“你知道你在担心癌症会对你的将来造成什么影响,你能跟我说说吗?”这向患者表明你在关心他或她的忧虑,这样可以鼓励患者更自由地说出自己的感受。 我们建议筛查FCR,特别是在治疗结束和随访期间,这时癌症幸存者与医疗机构的接触减少。现在有各种各样的途经可以完成,包括短信、电子邮件等等。上文已经介绍了FCR各种测评的工具,一个单项筛选问题似乎很有前途,可以帮助患者完成快速筛查。在重要的随访中口头询问患者关于FCR的情况也很重要,因为一些患者可能更倾向于口头回答问题而不是填写问卷。 医生需要跟患者强调严重的FCR需要管理,而不是仅仅让患者看开点,可以这样询问患者:“我看到许多人都很担心他们的癌症复发,这种情况是正常的。但是,如果这种担心让你觉得十分痛苦,甚至严重干扰了你的正常生活,那么就需要采取措施。有些事情我们可以提供建议来帮助你解决这些困扰。那么,你需要解决这个问题吗?” 患者治疗结束后通常会经历一些情绪上的波动,可以鼓励家人和朋友避免给患者施加“积极”和“恢复正常”的压力。事实上,他们和患者都可能在一段时间内与FCR斗争,因此患者和家属需要接受这段癌症的经历并融入到他们的生活中。 团体干预的形式也可以让参与人员互相支持、互相帮助。共同的经历对于减轻FCR具有积极的影响。但是,该方法缺少证据支持,关于团体干预的效果意见不一。一些参与者报告说,在团体中谈论他们的FCR可以减轻疾病相关恐惧。然而,也有一部分患者由于接触到负面情绪反而更加焦虑。 反复的评估也可以为我们提供有用的信息,因为FCR会发生自然波动,虽然单个峰值并不重要,但持续的高FCR需要加以解决。肿瘤医生需要跟患者沟通以下几个问题: ➤预后及其基础。 ➤复发最可能的征兆和症状(以及那些不太可能与癌症有关的症状和体征)。 ➤推荐降低风险的行为(如戒烟和锻炼)。 ➤标准的随访时间表及其基本原理。
发布于 18-05-05 07:07

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